חוקרים טוענים כי המונח "על הספקטרום" מטשטש את המורכבות של אוטיזם ומייצר היררכיות מזיקות – ומציעים לעבור להגדרות מכבדות וגמישות יותר
מאמר מאת ד"ר איימי גראנט, פרופסור חבר לבריאות הציבור ועמיתת מחקר בקריירה, Swansea University.
פורסם ב־The Conversation UK
המונחים "ספקטרום האוטיזם" או "על הספקטרום" הפכו לחלק משפת היום־יום, ולעיתים משמשים כדרכים שונות לתאר אדם "נוירו־שונה". את המושג טבעה בשנות ה־80 הפסיכיאטרית ד"ר לורנה וינג, שבזכות עבודתה השתנה לחלוטין האופן שבו נתפס האוטיזם בבריטניה. במקום לראות באוטיזם מצב נדיר ומוגדר בצמצום, היא הציעה לראות בו רצף רחב של תכונות וחוויות.
אבל כיום יותר ויותר חוקרים טוענים שהרעיון של ספקטרום יחיד, שנע כביכול מקצה "קל" ועד "חמור", עלול להטעות. כשאנשים חושבים על המילה "ספקטרום", הם נוטים לדמיין קו ישר – כמו הצבעים בקשת. יישום הרעיון הזה לאוטיזם משדר שאפשר לדרג אנשים "יותר אוטיסטים" או "פחות אוטיסטים". המציאות מורכבת בהרבה.
אוטיזם כפסיפס של תכונות
אוטיזם מורכב ממכלול רחב של תכונות וצרכים, המופיעים בכל אדם בצירופים שונים. יש אנשים הזקוקים לשגרה קבועה מאוד, אחרים מוצאים נחמה בתנועות חזרתיות (סטימינג), וחלקם מתאפיינים במיקוד עז בנושאים ספציפיים – מה שמכונה מחקרית "מונוטרופיזם". ידועים גם קשרים בין אוטיזם למצבים גופניים, למשל גמישות יתר במפרקים. לכן, אי אפשר למקם את כולם על קו אחד פשוט.
אבחנות ברמות תמיכה
למרות זאת, ניסיונות לשרטט גבולות ממשיכים להתקיים. המדריך האבחוני של האגודה הפסיכיאטרית האמריקנית מחלק את האוטיזם לשלוש "רמות" לפי היקף התמיכה הנדרשת: מרמה 1 ("זקוק לתמיכה") ועד רמה 3 ("זקוק לתמיכה רבה מאוד"). בפועל, מחקרים מראים שהחלוקות האלו מעורפלות, אינן מיושמות בעקביות, ולעיתים אינן משקפות את החוויה האמיתית של האדם.
בנוסף, הצרכים יכולים להשתנות עם הזמן. אדם אוטיסט שמסתדר היטב רוב הזמן עלול להיכנס ל"בּרנאַאוט" ולהזדקק לתמיכה מוגברת אם הצרכים שלו אינם נענים לאורך תקופה. מחקרים חדשים מראים שגם שלבי חיים כמו גיל המעבר עלולים להגדיל את הצורך בתמיכה – תופעה שרמות סטטיות אינן מסוגלות ללכוד.
מושגים שנויים במחלוקת
לאחרונה הוצע המונח "אוטיזם עמוק" (profound autism) עבור אנשים עם מוגבלות שכלית או צרכים גבוהים במיוחד. אך מבקרים טוענים שגם מונח זה אינו תורם להבנת הצרכים הייחודיים של הפרט או סוג התמיכה שהוא זקוק לה.
באופן דומה, ד"ר וינג הכניסה לשימוש בבריטניה גם את המונח "תסמונת אספרגר". כיום רבים מסתייגים ממנו בשל הקשרו ההיסטורי לרופא הנאצי הנס אספרגר, שהיה מעורב בתקופת השואה במדיניות השמדת אנשים אוטיסטים עם צרכים גבוהים. עבור רבים, עצם החלוקה הזו בין "בעלי צרכים גבוהים" ל"אספרגר" יצרה היררכיה בעייתית.
מעבר לקטגוריות
בלב כל הוויכוחים מסתתרת דאגה עמוקה יותר: שחלוקת אנשים לקטגוריות או דירוגם על ספקטרום בודד עלולה להפוך למדד ערך חברתי. במקרים קיצוניים, גישות כאלה עלולות להוביל לדה־הומניזציה של אנשים עם צרכים גבוהים – ואף להוות קרקע למדיניות מסוכנת. חלק מהאקטיביסטים מזהירים שמגמות פוליטיות עכשוויות בארה"ב, כמו הכרזות של שר הבריאות רוברט פ. קנדי ג'וניור על "מגפת האוטיזם", מעוררות חשש אמיתי.
שפה שמעצבת מציאות
לעיתים משתמשים בביטוי "על הספקטרום" כדי לא לומר "אוטיסטי". אף שהכוונה עשויה להיות חיובית, היא משקפת את התפיסה שאוטיזם הוא מונח שלילי. אך רבים בקהילה מעדיפים את המילים הישירות: "אוטיזם" ו"אוטיסטי". אוטיזם אינו סולם חומרה – אלא דרך קיום אחרת, שונה אך לא פגומה.
מילים לעולם לא ילכדו את כל המורכבות, אך יש להן כוח לעצב את האופן שבו החברה מתייחסת לאנשים. מעבר מהמושג של ספקטרום יחיד אל תפיסה מגוונת יותר עשוי להיות צעד חשוב בדרך להכרה בעושר האנושי של אוטיסטים – ולכיבודם כפי שהם.
עוד בנושא באתר הידען:
