כאשר חוקרים החלו לחבר מקטעי דנ״א ממקורות שונים, הם עצמם הזהירו מפני סיכונים אפשריים. אך תושבי קיימברידג׳ דרשו שלא להותיר את ההכרעה בידי המדענים בלבד. העימות שהתחולל ב־1976 סייע לעצב את הפיקוח על הביוטכנולוגיה וממשיך להדהד בעידן עריכת הגנים, הבינה המלאכותית והביולוגיה הסינתטית
אמריקה במבחנה | פרק 7 מתוך 8
כתבה זו היא חלק מסדרת „אמריקה במבחנה” לציון 250 שנה לארצות הברית, הבוחנת כיצד נבנתה המעצמה המדעית הגדולה בעולם – ומה קורה כאשר תגליות מדעיות מעניקות לחוקרים ולחברות כוח שהחוק והחברה עדיין אינם יודעים כיצד להסדיר.
לפרק הקודם: הצד האפל של הקדמה המדעית – הפצצה, האאוגניקה והידע שנמחק | לכל פרקי הסדרה
בפרק הקודם בסדרת „אמריקה במבחנה” ראינו כיצד ידע מדעי יכול להעניק למדינה ולמוסדות כוח אדיר – לבנות נשק גרעיני, לסווג בני אדם ולהעלים את תרומתם של מי שלא הורשו להיכנס למוסדות המדע. הפרק הנוכחי עוסק בניסיון אחר: לא רק לבקר את המדע לאחר מעשה, אלא להחליט מראש מי רשאי להשתתף בקביעת גבולותיו.
בשנות השבעים של המאה ה־20 למדו חוקרים לחבר מקטעי דנ״א ממקורות שונים ולהחדיר אותם לתאים. הטכנולוגיה, שנודעה בשם דנ״א רקומביננטי, פתחה אפשרויות חדשות: ייצור חלבונים ותרופות בחיידקים, חקר תפקודם של גנים, יצירת אורגניזמים בעלי תכונות חדשות והנחת היסודות לתעשיית הביוטכנולוגיה המודרנית.
אבל היכולת להעביר חומר גנטי בין אורגניזמים עוררה גם שאלות מטרידות. האם חיידק מהונדס עלול לצאת מן המעבדה? האם גן שמקורו בנגיף או באורגניזם אחר עלול לגרום נזק בלתי צפוי? האם החוקרים מבינים מספיק את המערכת שהם משנים? ומי מוסמך להחליט שהסיכון מתקבל על הדעת?
בתחילה התנהל הדיון בעיקר בתוך הקהילה המדעית. אלא שבקיימברידג׳ שבמסצ׳וסטס, שבה ביקשה אוניברסיטת הרווארד להקים מעבדה למחקר בדנ״א רקומביננטי, דרשו התושבים שההכרעה לא תישאר בידי המדענים בלבד.
המדענים שעצרו ושאלו אם מותר להמשיך
הוויכוח לא החל בהתנגדות ציבורית מבחוץ. כמה מחלוצי הביולוגיה המולקולרית עצמם חששו שהמחקר מתקדם מהר יותר מן היכולת להעריך את סיכוניו.
היכולת לחתוך דנ״א בנקודות מסוימות, לחבר מקטעים ממקורות שונים ולהכניסם לחיידקים אפשרה לבצע ניסויים שלא היו אפשריים קודם לכן. לראשונה היה ניתן ליצור במעבדה צירופים גנטיים שלא היו נוצרים בהכרח בטבע.
כמה חוקרים הציעו להשהות זמנית סוגים מסוימים של ניסויים עד שיגובשו כללי בטיחות. עצם הקריאה של מדענים לעצור מחקר מבטיח הייתה חריגה. היא ביטאה הכרה בכך שהשאלה אינה רק אם ניסוי אפשרי, אלא גם אם ניתן לבצעו באחריות.
בשנת 1975 התכנסו מדענים, משפטנים ואנשי ממשל בכנס אסילומר שבקליפורניה כדי לדון בסיכונים. הם הציעו מדרג של אמצעי בטיחות: התאמת רמת המיגון לסוג הניסוי, שימוש במכלים ובמעבדות סגורות ופיתוח חיידקים מוחלשים שלא יוכלו לשרוד בקלות מחוץ לתנאי המעבדה.
אסילומר נעשתה מאז סמל ליכולתה של הקהילה המדעית לפקח על עצמה. אך היא גם חשפה מגבלה: רוב המשתתפים היו מדענים ומומחים. האנשים שחיו ליד המעבדות ושעלולים היו לשאת בתוצאות של תקלה כמעט שלא השתתפו בקביעת הכללים.
כאשר המעבדה נכנסה לבית העירייה
בקיץ 1976 התמלא בית העירייה של קיימברידג׳ במאות תושבים. על הפרק עמדה תוכניתה של הרווארד לפתוח מעבדה למחקר בדנ״א רקומביננטי באזור עירוני צפוף.
לפי ההיסטוריון לואיס א׳ קמפוס, ראש העיר הזועם והצבעוני דרש מן המדענים להסביר מדוע התוכנית לא הובאה מראש לידיעת הציבור. אחד השלטים בקהל הכריז: “No recombination without representation” – אין רקומבינציה בלי ייצוג.
משחק המילים היה מכוון. המושג המדעי „רקומבינציה” – חיבור מחדש של חומר גנטי – חובר לעיקרון הפוליטי שלפיו אין להפעיל כוח בלי ייצוג של האנשים שיושפעו ממנו.
הישיבה קיבלה לעיתים אופי של מופע פוליטי. המדענים חשו שהדיון המדעי המורכב הופך לקרקס, ואילו התושבים חששו שהמומחים מסתירים מהם ניסויים שעלולים לסכן את סביבתם.
אבל מאחורי העימות עמדה שאלה רצינית: האם מי שמבין את הטכנולוגיה הוא גם היחיד שרשאי להחליט אם להשתמש בה?
מומחיות אינה מעניקה זכות בלעדית להכריע
למדענים היה יתרון ברור. הם ידעו כיצד פועלים החיידקים, מהם הווקטורים הגנטיים, אילו מנגנוני בטיחות פותחו ומה הסבירות המשוערת לתקלה.
אך ההחלטה לא הייתה מדעית בלבד.
השאלה מהו סיכון מתקבל על הדעת כוללת גם ערכים. ייתכן שהחוקר מוכן לקבל סיכון קטן כדי לקדם טיפול רפואי מבטיח, בעוד תושב המתגורר ליד המעבדה סבור שאינו צריך לשאת בסיכון שלא בחר בו. ייתכן שמדען מעריך שהסיכוי לתקלה זעיר, אך הציבור שואל מה יהיו תוצאותיה אם בכל זאת תתרחש.
המדע יכול להעריך הסתברויות, לתאר מנגנונים ולהשוות בין חלופות. הוא אינו יכול לבדו להכריע כמה סיכון מותר להטיל על אחרים, מי יישא באחריות או אילו מטרות מצדיקות את הסיכון.
מנגד, גם הכרעה באמצעות פחד ציבורי בלבד עלולה לעצור מחקר מועיל. לא כל תרחיש אפשרי הוא תרחיש סביר, ולא כל טכנולוגיה חדשה מהווה איום רק משום שקשה להבין אותה.
לכן האתגר אינו לבחור בין שלטון המומחים לבין שלטון דעת הקהל. הוא לבנות מנגנון שבו מומחיות מדעית, אחריות ציבורית ושיקולים מוסריים נפגשים.
הביולוגיה המולקולרית נעשתה פוליטית
הוויכוח בקיימברידג׳ יצר סוג חדש של פוליטיקה. עד אז נתפסה הביולוגיה המולקולרית בעיני רבים כתחום מעבדתי טהור, הרחוק מוויכוחים על עירייה, שכונות ודמוקרטיה מקומית.
כעת נדרשו מדענים להשתתף בישיבות ציבוריות, להסביר את עבודתם בשפה שאינה מקצועית ולהתמודד עם אנשים שלא קיבלו את סמכותם כמובנת מאליה.
גם לחוקרים שהתריעו מלכתחילה מפני הסיכונים לא היה קל. מקסין סינגר, שהייתה מן הדמויות המרכזיות בדיונים על בטיחות דנ״א רקומביננטי, כתבה לפול ברג כי היא מופתעת מיכולתה הבלתי מוגבלת לכעוס, שעה ששניהם ניסו להתמודד עם הסערה הציבורית. היא הוסיפה בציניות שהבעיה שלהם היא שאיש מהם אינו תומס ג׳פרסון – כלומר, הם היו מדענים, לא אדריכלים מיומנים של משטר דמוקרטי.
ההתבטאות חושפת את הקושי: מדענים התבקשו לפתע להיות גם אנשי תקשורת, מומחי מדיניות ומתווכים בין ידע מקצועי לחששות ציבוריים.
ועדת אזרחים במקום איסור גורף
התוצאה המעשית של העימות הייתה מתונה יותר מן הרעש שליווה אותו.
קיימברידג׳ לא אסרה לחלוטין את המחקר. הוקמה ועדת בדיקה בהשתתפות אזרחים, שתפקידה היה לגבש כללים למחקרים המתוכננים בעיר ולבחון את אמצעי הבטיחות.
זה היה אחד המקרים הראשונים שבהם אזרחים השתתפו ישירות בעיצוב הממשל של הביוטכנולוגיה. הם לא החליפו את המדענים ולא ניהלו את הניסויים, אך הם קיבלו מקום במנגנון שקבע באילו תנאים הניסויים ייערכו.
הפרשה מלמדת שפיקוח ציבורי אינו חייב להיות אויב של החדשנות. הכללים שנוצרו בעקבות הדיון לא חיסלו את תעשיית הביוטכנולוגיה בקיימברידג׳. להפך: האזור נעשה בהמשך אחד המרכזים הגדולים בעולם למחקר ולחברות ביוטכנולוגיה.
אפשר להסיק כי כללים ברורים, שקיפות ואמון ציבורי עשויים לאפשר למחקר להתפתח ביציבות רבה יותר. תעשייה הפועלת בלי הסכמה חברתית עלולה להיתקל מאוחר יותר בהתנגדות חריפה, באיסורים או במשבר אמון.
החיידקים שתוכננו לא לשרוד
במקביל לוויכוח הציבורי ניסו חוקרים להפוך את הטכנולוגיה לבטוחה יותר באמצעות הביולוגיה עצמה.
פותחו וקטורים וחיידקים שנועדו לפעול במעבדה אך להתקשות לשרוד מחוץ לה. קמפוס מזכיר בין היתר וקטור בקטריופאג שנקרא בהומור “lambda for the people”, וכן זן של E. coli שנקרא χ1776 – שם שרמז במכוון לשנת הכרזת העצמאות האמריקנית.
הרעיון היה ליצור בלימה ביולוגית: לא להסתמך רק על דלתות, מסננים, חליפות ונהלים, אלא לתכנן אורגניזם התלוי בתנאי המעבדה ואינו מסוגל להתחרות בהצלחה בסביבה הטבעית.
זו הייתה הכרה בכך שאין מערכת בטיחות מושלמת. בני אדם יכולים לטעות, ציוד עלול להיכשל ונהלים עשויים להיפרץ. לכן רצוי לבנות כמה שכבות הגנה בלתי תלויות.
אותו עיקרון ממשיך להנחות כיום מחקרים בביולוגיה סינתטית, בהנדסה גנטית ובפיתוח אורגניזמים מהונדסים.
מן הפחד מן החיידק אל תעשייה שלמה
בתוך שנים מעטות עבר הדיון מן השאלה אם לאסור את המחקר אל השאלה כיצד למסחר את תוצאותיו.
בשנת 1980 קבע בית המשפט העליון של ארצות הברית, בפסק הדין Diamond v. Chakrabarty, כי ניתן לרשום פטנט על חיידק מהונדס שנוצר בידי אדם. ההחלטה הרחיבה את האפשרות להגן בקניין רוחני על המצאות ביוטכנולוגיות וסייעה להפוך אורגניזמים מהונדסים לנכסים מסחריים.
באותה שנה ביצעה ג׳ננטק את ההנפקה הציבורית הראשונה של חברת ביוטכנולוגיה. באותו יום קיבל פול ברג הודעה על זכייתו בפרס נובל על עבודתו בתחום הדנ״א הרקומביננטי.
השילוב היה סמלי: תחום שהחל כוויכוח על סיכונים ועל עצירת מחקר הפך בתוך שנים מעטות למדע עטור פרסים ולתעשייה המושכת הון עצום.
ההצלחה המסחרית לא ביטלה את שאלות היסוד. היא הוסיפה שאלות חדשות: למי שייך אורגניזם מהונדס? האם מותר לרשום פטנט על חיים? האם חברה יכולה לשלוט בטכנולוגיה שפותחה בעזרת מימון ציבורי? וכיצד משפיע הרצון ברווח על הערכת הסיכונים?
חופש מן הטכנולוגיה וחופש להשתמש בה
הוויכוח על ביוטכנולוגיה מתנהל לעיתים בין שני סוגים של חירות.
האחד הוא החופש מפני סיכון או כפייה: זכותם של אנשים שלא להיחשף לניסוי מסוכן, שלא ייאסף מידע גנטי עליהם ללא הסכמה ושלא יהיו נתונים להחלטות של מוסדות או חברות שאין להם שליטה עליהן.
השני הוא החופש להשתמש בטכנולוגיה: זכותם של חוקרים לחקור, של חולים לקבל טיפול חדש ושל אנשים להיעזר בידע ביולוגי כדי לשפר את בריאותם וחייהם.
שני סוגי החירות יכולים להתנגש. איסור גורף עשוי להגן מפני סיכון, אך גם למנוע טיפול מציל חיים. חופש מוחלט לחוקרים ולחברות עשוי להאיץ חדשנות, אך להעביר את הסיכונים לציבור.
קמפוס מתאר את הוויכוח כחלק מן הניסוי הדמוקרטי האמריקני עצמו: כיצד לאזן בין „חופש מ־” לבין „חופש ל־”, כאשר הטכנולוגיה משנה את האפשרויות העומדות בפני החברה.
CRISPR החזירה את השאלות בעוצמה גדולה יותר
בשנות השבעים חששו בעיקר מחיידקים שנושאים מקטעי דנ״א חדשים. כיום יכולות טכנולוגיות כמו CRISPR לשנות גנים במיקום מוגדר, לערוך תאים של חולים ולעיתים גם לשנות תאי רבייה ועוברים – שינויים שעלולים לעבור לדורות הבאים.
הניסוי שבו נולדו בסין תאומות שהגנום שלהן נערך המחיש מה קורה כאשר חוקר מתקדם בלי הסכמה רחבה, פיקוח מספק או תועלת רפואית ברורה. הביקורת לא התמקדה רק בשאלה אם העריכה הצליחה, אלא בכך שהניסוי יצר שינויים תורשתיים בילדות שלא יכלו להסכים לכך, בעוד הסיכונים לא היו ידועים במלואם. ([הידען – Hayadan][1])
הדוגמה מחדדת לקח מקיימברידג׳: אישור מוסדי טכני אינו תחליף לדיון ציבורי ומוסרי, במיוחד כאשר ההשלכות אינן מוגבלות למשתתף בניסוי אלא עשויות לעבור לצאצאיו.
גם כאן אין תשובה פשוטה. עריכת גנים יכולה לשמש לטיפול במחלות קשות, אך היא יכולה גם להוביל לבחירת תכונות, להעמקת פערים וללחץ חברתי להוליד ילדים המתאימים לנורמה מסוימת. השאלות האלה כבר אינן עניין פנימי של ביולוגים.
מי מייצג את הדורות הבאים?
טכנולוגיות גנטיות מציבות בעיה שאין לה פתרון קל בדמוקרטיה רגילה: חלק מן האנשים שיושפעו מן ההחלטה עדיין אינם קיימים.
שינוי תורשתי בגנום עשוי לעבור לדורות רבים. שחרור אורגניזם מהונדס לסביבה יכול להשפיע על מערכות אקולוגיות לאורך זמן. מאגר מידע גנטי שנבנה כיום יכול לשמש בעתיד בדרכים שלא ניתן לצפות.
מי מוסמך לדבר בשם הדורות הבאים? מדענים? הורים? בתי משפט? ועדות אתיקה? פרלמנטים?
הכרעה ציבורית אינה מבטיחה החלטה נכונה, אך היא מונעת מצב שבו קבוצה מצומצמת מחליטה לבדה על סיכונים המוטלים על אחרים. לכן נדרשים מנגנונים המשלבים מומחים, נציגי ציבור, אנשי אתיקה, משפטנים וקבוצות שעלולות להיפגע באופן מיוחד.
ומה הקשר לבינה מלאכותית?
הוויכוח על דנ״א רקומביננטי מציע מסגרת גם לטכנולוגיות שאינן ביולוגיות.
בינה מלאכותית, למשל, מתפתחת בעיקר בחברות ובמעבדות המחזיקות ידע ומחשוב שאינם זמינים לרוב הציבור. המומחים יודעים כיצד המערכות פועלות טוב יותר מן המחוקקים ומן האזרחים, אך ההחלטות על השימוש בהן משפיעות על עבודה, חינוך, בריאות, פרטיות, ביטחון ומידע ציבורי.
כמו בביוטכנולוגיה של שנות השבעים, החברות יכולות לטעון שרק הן מבינות את הטכנולוגיה ולכן רק הן מסוגלות לקבוע את כללי הבטיחות. הציבור יכול להגיב בפחד או בדרישה לעצור הכול. שתי העמדות אינן מספקות.
הלקח מקיימברידג׳ הוא שיש לפתוח את התהליך לפני שהטכנולוגיה נעשית עובדה מוגמרת. לא די לפרסם לציבור הודעה אחרי שהמערכת כבר נבנתה והוטמעה.
השתתפות ציבורית אינה הצבעה על עובדות
שיתוף הציבור אינו אומר שהאמת המדעית נקבעת בהצבעה. תושבי עיר אינם יכולים להחליט ברוב קולות שחיידק מסוים אינו מסוגל לשרוד, אם הראיות מראות אחרת.
הציבור כן רשאי להשתתף בהחלטות על מטרות, סיכונים, אחריות ופיצוי.
תפקיד המדענים הוא להציג את הידע ואת אי־הוודאות ביושר. תפקיד הציבור ונבחריו הוא לקבוע מהם הערכים וסדרי העדיפויות שלפיהם יופעל הידע. תפקידם של הרגולטורים הוא להפוך את העקרונות לכללים הניתנים לאכיפה.
לכל צד יש גם חובה להכיר במגבלותיו. המדענים אינם בהכרח יודעים כיצד החברה צריכה לפעול; הפוליטיקאים אינם יכולים לשנות עובדות; והציבור אינו צריך לקבל החלטות על בסיס מידע מטעה או פחד מכוון.
מן החשש אל האמון
הוויכוח בקיימברידג׳ אינו סיפור שבו הציבור ניצח את המדענים או שבו המדענים שכנעו את הציבור להניח להם לעבוד.
הוא סיפור על יצירת מוסד חדש: ועדה שבה מומחים ואזרחים נדרשו ללמוד לפעול יחד.
בסופו של דבר, המחקר בדנ״א רקומביננטי לא נעצר. הוא הוליד תרופות, כלי אבחון, תעשיות וחברות. אך התפתחותו לוותה בכללי בטיחות ובדיון ציבורי שנוצרו במידה רבה משום שהתושבים סירבו להישאר מחוץ לחדר.
הצלחת הביוטכנולוגיה אינה הוכחה שהחששות היו מיותרים. אפשר לטעון שהיכולת להמשיך במחקר נבעה דווקא מכך שהחששות נלקחו ברצינות והפכו לכללים.
מדע אחראי אינו מדע שנמנע מכל סיכון. הוא מדע שמסביר את הסיכון, מאפשר ביקורת ואינו מניח שמומחיות מקצועית מעניקה פטור מאחריות דמוקרטית.
עוד בנושא באתר הידען
- בוועדת המדע: פיקוח על מחקר בצמחים מהונדסים גנטית — המקבילה הישראלית הקרובה ביותר לסיפור קיימברידג׳: ועדה הכוללת מדענים, נציגי ממשלה ונציגי ציבור מפקחת על ניסויים בצמחים ובמיקרואורגניזמים מהונדסים, לרבות סיכונים סביבתיים ומסחור.
- ביו־אתיקה עכשיו: חשיבותו של שיח ציבורי לנוכח התקדמות הרפואה והטכנולוגיה — על מפגשים פתוחים לציבור שנועדו להעלות לדיון את השאלות המוסריות הנוצרות בעקבות התקדמות המדע, ועל הצורך שלא להשאיר את ההכרעות בידי המומחים בלבד.
- הפוליטיקה של השיבוט — סקירה של חוק איסור התערבות גנטית בישראל ושל הניסיון לקבוע מנגנון מתעדכן לפיקוח על שיבוט אדם ועל שינוי גנטי בתאי רבייה, במקום להסתפק באיסור קבוע שאינו משתנה עם המדע.
- יו״ר ועדת המדע הצביעה לבדה: החוק האוסר על שיבוט יהפוך קבוע — מקרה שממחיש את הצד ההפוך להשתתפות ציבורית ומקצועית: הכרעה רגולטורית מרחיקת לכת שהתקבלה בקול יחיד ובניגוד לעמדתם של מומחים רבים.
- נוה הופתע מעמדת משרדו בעניין שיבוט עוברים — על המתח בין תועלת רפואית, התנגדות ציבורית ופיקוח באמצעות ועדות הלסינקי וביו־אתיקה; בדיוק השאלה כיצד לאפשר מחקר בלי לוותר על בקרה.
- כישלון ניסוי התינוקות שעברו עריכת גנים בסין מוכיח שאיננו מוכנים לעריכת גנים של עוברים אנושיים — דוגמה מאוחרת למחקר שהתקדם ללא הסכמה ציבורית, פיקוח מספק ותועלת רפואית מבוססת, ולכן ממחישה מה קורה כאשר מנגנוני הבקרה נכשלים.
