הכנס נערך ביוזמת עמותת ישראלס שמממנת 15 מחקרים שונים במטרה למצוא תרופה למחלה
150 חוקרים ורופאים ישתתפו בכנס רפואי לחקר מחלת ניוון השרירים איי.אל.אס. הכנס יתקיים ביום חמישי, 15 בנובמבר, בתל אביב ביוזמת עמותת ישראלס במטרה ליצור במה להחלפת ידע וקבלת עדכונים על חידושים במחקרים ובניסיונות הנערכים בארץ ובעולם למצוא תרופה למחלה חשוכת המרפא.
האורח המרכזי בכנס יהיה פרופ' ג'פרי רוטשטיין ממרכז המחקר של מחלת האיי.אל.אס באוניברסיטת ג'ונס הופקינס בארצות הברית, שישתף את הנוכחים בממצאים מתוך עבודות המחקר שנערכות באוניברסיטה. בהמשך הכנס ישאו דברים אנשי מחקר ממכון ויצמן, האוניברסיטה העברית, אוניברסיטת תל אביב והמרכז הרפואי תל אביב.
עמותת ישראלס הוקמה ביוזמתו של דוד כהן, איש עסקים מחיפה שחלה במחלה, כדי לממן את המחקר של “מחלה יתומה” זו ולמצוא לה תרופה. הייחוד של העמותה הינו בכך שפעילים בה החולים, בני משפחותיהם וחברים שהחליטו לא לוותר ולהילחם למציאת פתרון למחלה. בין פעילי העמותה ונאמניה דב לאוטמן, יו”ר הועד המנהל של אוניברסיטת תל אביב, חתן פרס נובל פרופ' אהרון צ'חנובר, פרופ' פרץ לביא, סגן נשיא הטכניון ועוד רבים וטובים.
עד כה מימנה העמותה 15 מחקרים בישראל והיא מרכזת מאמץ להרחיב את העשייה המחקרית בתחום. אנשי העמותה ואנשי המדע מלאי אופטימיות ומאמינים שההתקדמות ברפואה בעשור האחרון יכולה להביא לפריצת דרך בחקר ה-A.L.S. כבר בעתיד הקרוב.
מחלת ניוון השרירים היא מחלה חשוכת מרפא והרפואה איננה יודעת את הסיבות לפריצתה הפתאומית אצל אנשים בריאים. המחלה גורמת לאובדן יכולת התנועה של הידיים והרגליים, כושר הדיבור ויכולת הנשימה העצמית. המחלה אינה פוגעת בשום שלב בכושר השכלי של החולים בה והם נדונים להישאר “כלואים בתוך גופם”, עד מוות. בישראל ישנם כ-600 חולים במחלה וכל שנה מתים ממנה כ-200 איש. תוחלת החיים הממוצעת של חולי A.L.S. עומדת על 2-5 שנים.
