חולי ניוון השרירים איי.אל.אס מציעים פרס של 3.5 מיליון דולר למי שימצא דרך לפיתוח תרופה למחלתם

עמותת ישראלס, המאגדת את חולי ניוון השרירים איי.אל.אס בישראל, החליטה על מתן פרס כספי של 3.5 מיליון דולר לכל חוקר, רופא או אדם אחר שיפתח כלי לאבחון של המחלה או למציאת תרופה למחלה.

על אף ההתקדמות הרפואית המשמעותית במאה האחרונה, מחלת ניוון השרירים איי.אל.אס נותרה כ”חור שחור”: איש אינו יודע מה גורם להתפרצותה בקרב אנשים בריאים ועדיין לא נמצאה לה תרופה. בשל נדירותה, גופי מחקר וחברות תרופות לא השקיעו בחקר המחלה, מאחר והוא אינו משתלם מבחינה כלכלית לעומת מחלות “המוניות” אחרות.

מחלת האיי.אל.אס היא מחלה קטלנית ונדירה – בישראל ישנם 500-600 חולים במחלה. אורך חייהם הממוצע לאחר התפרצות המחלה הוא 2-4 שנים, במהלכם הם מאבדים באופן הדרגתי את יכולת ההנעה של חלקי הגוף, את יכולת הדיבור ואת יכולת הנשימה באופן עצמאי.

דוד כהן, איש עסקים מחיפה אשר חלה במחלה, החליט שעל חולי ניוון השרירים לקחת את גורלם בידיהם ולהוביל את המאמץ למציאת תרופה. על פי תפיסתו, כמו במקומות רבים אחרים הכסף הוא המניע את גלגלי המערכת ולכן השגת מימון למחקרים והבטחת סכום כספי גבוה למי שיצליח בחקר המחלה יביאו לפריצת הדרך המיוחלת. דוד כהן הקים את עמותת ישראלס העוסקת בגיוס כספים לטובת חקר המחלה.

פרויקט ה”פרס לחיים” שבמסגרתו ינתנו 3.5 מיליון דולר למתפתח הכלי האבחוני או התרופה למחלה הוא ביוזמתו של אביחי קרמר, שנודע לו על מחלתו בעיצומם של לימודי מינהל עסקים באוניברסיטת הרווארד בבוסטון. למרות שהמחלה כבר פוגעת ביכולת התנועה שלו הוא החליט להמשיך בלימודים ובמקביל פתח בפעילות לרתימת חברות התרופות הגדולות וגופי המחקר בארצות הברית לחקר המחלה. על פעילות זו הוא זכה בפרס הדיקאן של בית הספר למינהל עסקים בהרווארד והתפרסמה עליו כתבה בעיתון העסקים “וול סטריט ג’ורנל”.

לחולי האיי.אל.אס אין ספק שבמוקדם או במאוחר תמצא תרופה למחלה, גם אם הם באופן אישי לא יהנו מפירות מאבקם התרופה תועיל לדורות הבאים של החולים. מידע על פעילות עמותת ישראלס באתר:

www.israls.org