מחלת הנפילה שלי

אנשים הסובלים מאפילפסיה של אונת המצח נמשכים לעתים קרובות לדת, אולי משום שהם נזקקים לממד מנטלי שונה

24.5.2005
מאת: קארן ארמסטרונג

היום שבו אובחנה אצלי מחלת הנפילה היה ככל הנראה אחד המאושרים בחיי. במשך שנים חששתי שאני מאבדת את שפיותי. לעתים הייתי נתקפת ללא סיבה באימה משתקת. בהזדמנויות אחרות יכולתי לצאת ליעד אחד ולמצוא עצמי כעבור שעות במקום אחר, בלי לזכור איך הגעתי לשם.

לכן הוקל לי כל כך כאשר נאמר לי שאני סובלת ממצב נוירולוגי שאפשר לטפל בו בהצלחה באמצעות תרופות. למדתי שהסימפטומים שלי נגרמו בגלל פציעה באונת המצח של המוח, החולשת על הזיכרון. גיליתי שאפילפסיה היא תופעה רווחת. בבריטניה אדם אחד מכל 131 חולה במחלת הנפילה, ואם הם מקבלים את התרופות הנכונות – אצל 50% מהם נעלמים ההתקפים.

אחרי האבחון הבנתי פתאום דברים רבים. למשל, תמיד נמשכתי לשירת המשורר טניסון, שעליו כתבתי את הדוקטורט שלי. גיליתי שגם הוא סבל מאפילפסיה, והיא שמילאה את שיריו בתיאורים רבי עוצמה של מצבי טראנס. הרופא שלי גילה עניין רב בידיעה שהייתי נזירה, שכן אנשים הסובלים מאפילפסיה של אונת המצח נמשכים לעתים קרובות לדת, אולי משום שהם נזקקים לממד מנטלי שונה.

דוסטויבסקי, שגם הוא סבל מאפילפסיה, תיאר את תחושות ההתעלות, השמחה והשלווה היכולות להתלוות להתקף. כשהתחלתי לראשונה לכתוב על דת, תהיתי אם החזיונות שחוו הקדושים לא נבעו מהפרעה נוירולוגית. לאחר 20 שנות מחקר גיליתי שכל המסורות הדתיות הגדולות בעולם מתייחסות להתעלות המיסטית כאל תוספת לא חיונית ורואות ביכולת לאמפתיה את ההתעלות האקסטטית האמיתית: אותה “חריגה” מהאני המתרחשת כשאנו מורידים את עצמנו מכס המלוכה של מרכז עולמנו ומושיבים אחר במקומנו.

בכמה מספרי יצאתי נגד חשיבה סטריאוטיפית, משום שהאפילפסיה העניקה לי יכולת להתבונן באופן שבו עובדים המנגנונים המייצרים דעות קדומות. באפילפסיה נטבעה מאז ומתמיד סטיגמה. לפני מאה שנים נכלאו חולים במוסדות לחולי נפש או סורסו. אפילו בעידן המדעי שלנו יש מספר מדהים של אנשים המתקשים להתייחס למחלה באופן הגיוני.

סקר שנערך לא מכבר על ידי “Epilepsy Action”, ארגון הצדקה הגדול ביותר בבריטניה המטפל במחלה, גילה ששליש מהזקנים שנשאלו האמינו כי האפילפסיה שלקו בה פגעה ביחסיהם עם בני משפחה וידידים. גיליתי שכאשר אני מספרת כי לקיתי במחלה אנשים נעלבים ומשנים את הנושא כאילו אסור להזכיר אותו בחברה טובה. אחרים מתעקשים שמדובר בהפרעה פסיכוסומטית, גם אם במקרה שלי היא נגרמה מפציעה בלידה.

זה היה ההיבט היחיד של מצבי שנראה לי באמת מטריד. אפילפסיה היא עדיין במובן מסוים מחלה בלתי קבילה, משום שלבני אדם יש צורך לא ברור לכפור בה או לשנות את אופיה. היא יוצרת ניכור בין החולה לבין אנשים המעדיפים גרסה פיקטיווית או פשטנית של מצבו המורכב. ניסיוני בסוג זה של דעה קדומה חידד את רגישותי לאפליה גזעית, דתית או פוליטית.

בשבוע שעבר חל בבריטניה “שבוע מחלת הנפילה הארצי”, שנועד להגביר את המודעות לאפילפסיה – בעיקר ביחס לקשישים; 25% מהמקרים החדשים מופיעים בקבוצת הגיל הזאת, אך בגלל הסטיגמה זקנים רבים אינם פונים לטיפול.

אבל ליחס אל המחלה יש חשיבות רחבה יותר. בעולם המקוטב שלנו איננו יכולים להרשות לעצמנו לטפח תפישות לא מדויקות המנוגדות לעובדות ויוצרות ניכור בין בני אדם. מחלת הנפילה נראית מפחידה משום שאינה מובנת. הבנה מדויקת יותר שלה תהיה ניצחון על מאות שנות בורות ודעות קדומות – צעד קטן נוסף לקראת יותר סובלנות ונאורות שהעולם כה זקוק לה.

המחברת כתבה ספרים בנושאי דת, בהם “מוחמד, ביוגרפיה של הנביא”, שתורגם לעברית
באדיבות חדשות וואלה