חמישים שנים לאחר שהוצגה לפני העולם לראשונה וגרמה תוצאות הרסניות, חוזרת התלידומיד ומוכתרת בשנית כתרופת פלא; בברזיל משתמשים בה לריפוי וטיפול בצרעת וייתכן שבבריטניה יחלו להשתמש בה בקרוב לטיפול בסרטן
מאת מאט פרייזר גרדיאן
תלידומיד, אחת התרופות הידועות לשמצה בהיסטוריה של המאה העשרים, מציינת השנה חמישים שנים לקיומה. התרופה, שפיתח מדען נאצי לשעבר, פרצה לשוק כתרופת פלא – “התרופה שאי אפשר לקחת ממנה יותר מדי” – וניתנה כטיפול לכל דבר, משיעול ועד שפעת, כאבי ראש, נדודי שינה, ולמרבה הזוועה – נגד בחילות בוקר בהריון. היא הורדה מהמדפים בבריטניה בשנת 1961, אך עד אז כבד נולדו בעולם עשרת אלפים תינוקות תלידומיד. בבריטניה לבדה נולדו 455 תינוקות תלידומיד, שכיום הם עורכי דין, עובדים סוציאלים, אמנים, בנקאים בשנות הארבעים לחייהם – ואני אחד מהם. שלושה חודשים לפני שנולדתי הכריזו יצרני התרופה כי היא “בטוחה לחלוטין לשימוש”. אני נולדתי בלי אגודלים וזרועותי קצרות מאוד.
השנה נסעתי לברזיל כדי לצלם סרט תיעודי על התרופה בשביל ערוץ 4 הבריטי. ברזיל הכניסה את התרופה לשימוש בשנת 1967, והתוצאה: כיום קיים דור חדש לגמרי של תינוקות תלידומיד, שנולד שנים לאחר שהשפעותיה המלאות וההרסניות של התרופה כבר היו ידועות לקהילה הרפואית. בברזיל משתמשים בתרופה לטיפול בצרעת, אף שמדינות אחרות שבהן קיימת המחלה, כמו הודו, מעולם לא שקלו להשתמש בתרופה ההרסנית. יתרה מזאת, אף שקיימים מנגנוני אזהרה רבים שתפקידם למנוע מנשים הרות להשתמש בתרופה בברזיל, סביר כי בשנים הקרובות ייוולדו תינוקות תלידומיד נוספים בברזיל. רבים כבר נולדו.
מסעי לברזיל היה מרגש, מאיר עיניים ולעתים מתסכל. נסעתי לקבל הסברים לשימוש בתרופה, שבאופן מדהים, עשויה לצוץ בקרוב בשנית ברחבי בריטניה כאחד הטיפולים בסרטן. המסע גרם לי להביט בדרך שונה על התרופה הזאת, האחראית במידת מה לעיצוב אישיותי.
כאשר הוצגה לראשונה לעולם בשנת 1954, נראה כי נועדה לפתור מגוון רחב מאוד של בעיות. אמי, שחקנית שהיתה בעיצומו של מסע הופעות כאשר נשאה אותי ברחמה, השתמשה בתרופה – תרופת מרשם – נגד נדודי שינה. היא זוכרת את הדממה שהשתררה בחדר הלידה כאשר יצאתי לאוויר העולם ומיד נלקחתי החוצה. היא חשבה שנולדתי מת וחיכתה שהרופא יבוא ויבשר לה את הבשורה המרה. לדבריה, חשה הקלה גדולה כשנאמר לה ש”בסך הכל” נולדתי עם זרועות קצרות. אני מבין כי שפר עלי מזלי – היתה לי אם אוהבת וגדלתי בחברה שדאגה לרווחתם של תינוקות התלידומיד.
הדבר הראשון שבו נתקלתי בברזיל היה סובלנותם של אנשיה בנוגע לנכותי. הם היו המומים מהעובדה שאני צמחוני הרבה יותר מאשר מזרועותי הקצרות. תמיד התרעמתי על כך שחברות התרופות שייצרו תלידומיד נחלצו מהתסבוכת שגרמה התרופה בהסדר משפטי מחוץ לכותלי בית המשפט. איש מאנשיהן לא נידון לתקופות מאסר ולא נאלץ למעשה להודות באחריות לפשע הנורא ורחב ההיקף שביצעו. האנשים האלו מעולם לא התנצלו, והמחשבה שההיסטוריה עשויה לחזור על עצמה – בברזיל או בבריטניה – שולחת בי צמרמורות פחד.
אנשים רבים בברזיל סובלים מנכות כלשהי, כך שתינוקות תלידומיד – “תלידומידרס” – אינם כה יוצאי דופן כפי שהם בבריטניה. עובדה זו מעניקה להם חופש מסוים, כפי שגיליתי כאשר פגשתי את הרקולס, בן 19, וביאה, בת 22, שני תלידומידרס ברזילאים צעירים. שניהם חפים מהמבוכה המלווה את הנכות, שניהם שופעי ביטחון עצמי ושניהם פעילים מינית. התלוויתי אליהם למועדון לילה ונזכרתי בכאב כיצד נראו חיי כשהייתי בגילם – מתוסבך, מתכחש למצבי, עצבני וכמו כלוא בתוך עורי. נשים, כמובן, לא התייחסו אלי כלל – הייתי נכה והתביישתי בכך. נעשיתי מתופף בלהקה וביליתי את שנות העשרים לחיי בהכחשה גורפת של מצבי. רק בגיל 30, כאשר נעשיתי ער ומעורב בזירה הפוליטית, התחלתי לחשוב על קיומה של מערכת יחסים שלמה ומינית עם אדם נכה אחר.
ברזילאים כמו הרקולס וביאה, שנתמכים על ידי משפחה אוהבת, זוכים גם לכספי פיצויים מהמדינה. מי שבאפשרותו להוכיח כי הנכות שממנה הוא סובל נגרמה עקב שימוש שעשתה אמו בתרופה, זכאי לתמיכה ממשלתית בסך 400 דולר בחודש – סכום עתק בברזיל, שרבים מתושביה מתקיימים על 10 דולר בחודש. ואף על פי כן, רבים מנכי התלידומיד בברזיל חיים בעוני מחפיר.
מילנה לוקחת תלידומיד
צרעת היא מחלה הפוגעת בבני אדם החיים בעוני, בתנאים תברואתיים מפוקפקים והסובלים ממערכת חיסונית ירודה. תסמיני המחלה, הכוללים כאבי ראש חזקים במיוחד ומורסות המופיעות על פני העור, מעוררי אימה ממש. מילנה, אשה צעירה שפגשתי, משתמשת בתלידומיד כדי לשלוט בתסמינים של המחלה. בן זוגה סיפר לי שלפני שהחלה לקבל את התרופה, היתה מילנה מתעוררת כל לילה בזעקות כאב ששום תרופה אחרת לא הצליחה לשכך.
אחת מהתגליות המפתיעות שגיליתי היתה המהירות שבה פועלת התרופה. מרגע הופעת התסמינים ולקיחת התרופה ועד שהתסמינים נעלמים לא חולפות יותר משעתיים. מילנה הראתה לי חפיסת תלידומיד. זו היתה הפעם הראשונה שראיתי את התרופה או את האריזה. להחזיק את התרופה בידי היה רגע חשוב מאוד בשבילי, אך חוויתי באותו הרגע גם רגש עמום נוסף: יש נסיבות מסוימות, רמה מסוימת של צורך כמעט נואש, שבהן אי אפשר להאשים את האדם המשתמש בה בחוסר אחריות. על כל הקופסאות מופיעה תמונת אשה ועליה סימן איקס גדול ורשימה מפורטת ביותר של ההשפעות שעלולה התרופה לגרום לעובר.
בעודי מחזיק את חפיסת התלידומיד בידי הבנתי שהתרופה נהפכת למשהו אחר בעבורי: לא עוד רק הדבר שהפך אותי לנכה, אלא משהו שעוזר לאנשים כמו מילנה לחיות ללא סבל מיותר. ייתכן שמכל הרע שגרמה התרופה נולד משהו טוב, אך בכל זאת, היה משהו מטריד ביותר בצורה שבה ישבתי שם, מחזיק בידי תלידומיד.
נשים המשתמשות בתרופה מקבלות ייעוץ פסיכולוגי וזריקות עיקור בכל חודש, אך כאשר 38 אלף מקרים חדשים של צרעת מאובחנים בכל שנה במדינה, חלקם צפויים, מכורח הנסיבות, ליפול בין הכיסאות הביורוקרטיים. כיום לא ניתן למצוא עדות חותכת לכך שתינוקות פגועי תלידומיד עדיין נולדים, אך הסבירות לכך גבוהה. בחברה שבה קיימים אחוזי אנאלפביתיות כה גבוהים, במדינה כה גדולה וכה מוכת עוני, בין כל אלה יימצאו בוודאי כמה נשים הרות שישתמשו בתרופה. חלק מהמשפחות בוודאי יבינו את הקשר, ימציאו הוכחות וידרשו את קצבת הנכות המגיעה להן. אך כמה מאותן משפחות לא ימצאו את הקשר לעולם? וכמה מהן, גם אם ימצאו, יוכלו לספק הוכחות לשימוש בתרופה?
בבריטניה הוגשו עד היום כמאתיים בקשות להשתמש בתלידומיד לצורכי מחקר רפואי. חלק מאותם מחקרים כבר מתקיימים, ובודקים אם יש בכוחה של התרופה לתרום לטיפול במחלות מסוימות, כגון דלקת פרקים וסרטן. אני מתקשה להאמין שאי פעם תימצא ההוכחה שתלידומיד היא אכן “תרופת פלא”, אך קיימות הוכחות שהיא עוזרת לסוגים שונים של סרטן. במשך הפקת הסרט פגשתי בג'יימס הרברט, חולה לימפומה – סרטן בלוטות הלימפה – שסיפר לי כי לאחר שנאמר לו שנותרו לו שלושה חודשים בלבד לחיות, הוצע לו לנסות טיפול בתלידומיד, כחלק מאחד הניסויים הקליניים שנעשים בתרופה. הגידול שממנו סבל, שהתפתח במהירות גדולה, החל מתכווץ והוא לא נזקק לעתים כה תכופות למשככי כאבים חזקים. ובכל זאת – איני מסוגל לעכל כי התרופה שגרמה לי נכות כה קשה עשויה להיהפך לתרופת הפלא העתידית שביכולתה יהיה להציל חולי סרטן וחולים במחלות קשות אחרות.
בני דורי יודעים, ייתכן שטוב מדי, כי למרוץ אחרי הרווח המהיר עלולות להיות תוצאות הרסניות. אם תלידומיד תיהפך לתרופה שתרפא סרטן, מוטב כי המדינה תכין מראש תוכנית פיצויים שאותה תכפה על החברות שייצרו את התרופה, כך שכאשר יקרה אותו מקרה ידוע מראש ותינוק תלידומיד ייצא לאוויר העולם בבריטניה, יקבלו הוא ומשפחתו פיצוי הולם. לא ייתכן ששוב יאפשרו לאותן החברות להתחמק מאחריותן.
הפקת הסרט לא גרמה לי לשנות את השקפת עולמי בדבר היותי נכה תלידומיד. הנכות אינה משפיעה על חיי היום-יום שלי ואני מרוצה מחיי כשחקן, סופר ומגיש טלוויזיה. לשם האיזון, אני מרוצה גם מהעובדה שחמישים שנים לאחר המצאתה, התרופה שגרמה סבל כה רב לכל כך הרבה אנשים עשויה להיהפך בקרוב לדבר חיובי.
https://www.hayadan.org.il/BuildaGate4/general2/data_card.php?Cat=~~~908107277~~~127&SiteName=hayadan
