פרויקט הגנום של בן גוריון

במקרר ענקי באוניברסיטת בן גוריון נמצא, בהקפאה עמוקה של 70 מעלות מתחת לאפס, אחד ממאגרי הדנ”א הגדולים בישראל. במסגרת פרויקט נרחב לזיהוי הגנים הקשורים למחלות תורשתיות ולטיפול בהן נאספו כ-2,000 דגימות ממשפחות בדוויות. המתנגדים לתוכנית אומרים שהיא בעצם מנציחה

תמרה טראובמן, הארץ 05/05/03

מלמעלה: הד”ר חליל אלבדור לוקח דגימת דם; אילן יונגסטר העוזר של אלבדור מוביל את הדגימות לקירור; זוג בייעוץ גנטי. מכיוון שזאת קהילה קטנה יחסית וסגורה, הסיכוי למחלה תורשתית עולה. תצלומים: אלברטו דנקברג

קישור ישיר לדף זה: https://www.hayadan.org.il/bgudna.html

ביום גשום לא מכבר נכנסו סאנה ובעלה נידאל אל בניין הבטון שבו שוכן המכון הגנטי של בית החולים סורוקה. הם באו להתייעץ בעניין מחלות תורשתיות, ובגלל היחס המורכב של החברה כלפי מחלות אלו, ביקשו שלא להזדהות בשמם האמיתי. “אתם קרובי משפחה?” התעניינה היועצת הגנטית בראשית השיחה. לא, השיבו שניהם. “בכלל לא? לא סבא, לא סבתא? אבל מהמשפחה בסך הכל?” הם הינהנו. לאחר מכן התעניינה היועצת, אם יש במשפחה ילדים חולים. לא, השיבו שניהם מיד.

ב-12 השנים האחרונות חוקרים במכון מחלות תורשתיות בקרב ערביי הנגב, ולפי שם משפחתו של הזוג ידעה היועצת כי יש במשפחה כמה ילדים הלוקים במחלה תורשתית. המכון, המצויד בטכנולוגיה גנטית מהחדישות בעולם, מציע כיום לבדווים אפשרות לעשות בדיקות טרום לידתיות למגוון מצבים ומחלות.

היועצת ייחדה להם זמן רב, ענתה על שאלותיהם והסבירה להם על היתרונות, החסרונות והסיכונים הכרוכים בבדיקות גנטיות. היא דיברה אתם בעברית, הם ענו לה במלים קצרות. “אגיד לכם למה אני קוראת מחלות”, המשיכה, “או שהם לא בסדר בשכל, או שהם מתים בגיל מאוד צעיר, למשל. אתם מכירים ילדים שיש להם בעיה שהם לא מרגישים כאב?”

סאנה אמרה שהיא מכירה. “עושים היום הרבה בדיקות, וגם בדיקות גנטיות”, המשיכה היועצת להסביר. “את הבעיה של אי רגישות לכאב אנחנו מכירים מהמשפחה הגדולה שאליה אתם משתייכים. מה שאני מציעה לעשות עכשיו זה בדיקת דם שתגלה אם אתם נשאים של המחלה. אם רק אחד נשא, זה לא אומר שהתינוק יהיה חולה. אם חלילה שניכם נשאים, אנחנו יודעים שיש סיכון שהתינוק יהיה חולה”. המכון עושה בדיקות כאלו, ציינה ואמרה להם באילו ימים אפשר לבוא. “למה לא”, אמרה סאנה. “אני חושבת שחשוב לדעת דברים כאלה”, אמרה היועצת. בתום הפגישה נשאלו סאנה ונידאל אם אכן יבואו לעשות את הבדיקות. סאנה משכה בכתפיה; “אולי”, אמר נידאל.

מעבר לכביש, במקרר ענקי באוניברסיטת בן גוריון, נמצא בהקפאה עמוקה של70 מעלות מתחת לאפס אחד ממאגרי הדנ”א הגדולים ביותר בישראל. יש בו כ-2,000 דגימות, שנאספו במשך השנים ממשפחות בדוויות במסגרת פרויקט נרחב לזיהוי הגנים הקשורים למחלות תורשתיות. בפרויקט התגלו 16 גנים ועשרות מוטציות המקושרות למחלות ולתופעות גופניות, החל בתסמונות תורשתיות הגורמות פיגור שכלי או מוות בגיל צעיר וכלה בגלאוקומה מולדת וחירשות. על שניים מהגנים – האחד קשור בהשמנה והאחר בצפיפות העצם – נרשמו פטנטים. צוות הפרויקט מציע לבדוויות להשתמש בממצאים כדי לאתר לפני לידתם תינוקות חולים, ואם ירצו, להפסיק את הריונן. הם מנסים “להעלות את המודעות של הבדווים לאפשרות השימוש בבדיקות גנטיות”, כדבריהם. המטרה המוגדרת של הפרויקט, שחלק גדול ממנו נעשה בשיתוף משרד הבריאות, היא להפחית את מספר התינוקות הבדווים הנולדים חולים במחלות תורשתיות.

“כ-%65 מהבדווים מתחתנים בתוך המשפחה”, אומר הד”ר אוהד בירק, המנהל בפועל של המכון הגנטי בסורוקה וראש המעבדה הגנטית בבן גוריון. “משום כך, שיעור המחלות התורשתיות בקרב הבדווים הוא גבוה במיוחד”. בגנום של הבדווים אין יותר מוטציות מאשר בכל אוכלוסייה אחרת, אך מכיוון שזאת קהילה קטנה יחסית וסגורה, הסיכוי ששני נשאים של גן הקשור למחלה תורשתית ית-חתנו זה עם זה ויולידו תינוק חולה – גדול מאשר באוכלוסייה היהודית, למשל.

“אנחנו עובדים עם הבדווים מתחילת שנות התשעים”, אומרת הפרופ' רבקה כרמי. “המטרה היא להפחית את תמותת התינוקות, שהיא הגבוהה ביותר בישראל, ולשפר את הרווחה שלהם”. כרמי, שניהלה עד לא מזמן את המכון הגנטי בסורוקה וכיום מכהנת כדיקן בית הספר לרפואה, החלה בפרויקט ויחד עם עמיתיה גילתה את הגנים הראשונים הקשורים למחלות בבדווים.
“השקענו המון בקשר עם האוכלוסייה”, אומר בירק. “יש כאן רצון אמיתי ופעילות יום-יומית לעזרה ויש הדדיות – אנחנו עוזרים להם, הם עוזרים למחקר והמחקר עוזר להם חזרה. הם מעוניינים במחקר; החולים ובני משפחותיהם הם אולי המניע העיקרי במחקר הזה”.

בירק, כמו כמה יועצים גנטיים אחרים במכון, רואה בעבודתו “שליחות ציונית”. לדבריו, “בין השאר, העשייה הזאת היא לתועלת המדינה. המדינה רוצה לראות את אחוזי תמותת התינוקות פוחתים ואת אחוזי התחלואה יורדים. מדובר בעוול כבד למשפחות ובעלויות גדולות למערכת”.

בתוך שכונות הפחונים

דליה ויצמן, אפידמיולוגית מבן גוריון הפועלת בשיתוף עם צוות המכון להפחתת מספר התינוקות הבדווים הלוקים בלידתם במחלות תורשתיות, אומרת כי “נשים בדוויות עושות הרבה פחות בדיקות מאשר נשים באוכלוסייה היהודית, בעיקר משום שהן לא מבינות מה הן בודקות ומה משמעות התוצאות. ויש גם התנגדות להפסקות הריון”.

לדברי חנה בית-אור, יועצת גנטית במכון ואחת הפעילות המרכזיות בפרויקטים עם הבדווים, הוצא פסק הלכה המאשר לנשים להפסיק את הריונן עד היום ה-120 של ההריון, אך לא תמיד זו בחירה מקובלת מבחינה חברתית. “משפחות שכבר נולד להן ילד הלוקה במחלה קשה מעוניינות במחקר שימצא את הגורמים הגנטיים ורוצות לבוא לבדיקות”, אומרת כרמי, “אבל בקרב כלל האוכלוסייה יש הרבה פחות היענות”.

אצל יהודיות רבות ממצא גנטי חריג יוביל להפלה. לדברי סוציולוגים, לעתים תכופות הפסקת הריון של תינוק שאינו עונה להגדרה הרפואית של ה”נורמלי” נתפשת בחברה היהודית כאפשרות ברורה מאליה. אצל הבדוויות אין זה מובן מאליו. לדברי בית-אור וויצמן, בשנים האחרונות עלה מעט שיעור הנשים הבדוויות הבוחרות להפסיק את הריונן אם מתגלה ממצא גנטי חריג בעובר.

ש', שבאה למכון מכיוון שבבדיקת האולטרסאונד שלה התגלה שייתכן כי יש לעובר בעיה בעמוד השדרה, אומרת כי אם התינוק יהיה חולה, תפסיק את ההריון. עטופה במטפחת ראש ולבושה במכנסיים, היא אומרת: “אני זו שאצטרך לגדל אותו אחר כך, זו החלטה שלי”. ואולם, במקרים רבים הבעל הוא גורם מרכזי הן בהחלטה לעשות את הבדיקות הגנטיות והן בהחלטה על הפסקת הריון. הוא מממן את הבדיקות, הוא מסיע את האשה לעשותן ובמקרים רבים הוא זה שקובע לבסוף, אומרת ויצמן.

חלק מהנשים טוען, כי הרצון להביא אליהן את “בשורת הבדיקות הגנטיות” ולפתוח לפניהן את אפשרות ההפלות נובע ממניעים פוליטיים-דמוגרפיים: “אתם רוצים פחות ילדים בדווים”, אמרה אחת הנשים לאחר שיצאה מהייעוץ הגנטי. “אתם לא רוצים שיהיו לנו ילדים חולים, כדי שתוכלו לשלם עלינו עוד פחות ממה שאתם מוציאים היום”. לדברי בירק וענת מישורי-דרעי, יועצת גנטית במכון, המטרה אינה שנשים בדוויות יעשו יותר בדיקות, “אלא שיותר נשים יהיו מודעות לקיומן של הבדיקות ולאפשרות השימוש בהן”.
העובדה כי פחות בדוויות מיהודיות ניגשות לבדיקות גנטיות טרום לידתיות, וחוסר הידע אשר למהות הבדיקות בחלקים נרחבים מהאוכלוסייה הזאת, הובילו את צוות הפרויקט למסקנה שיש להגביר את המודעות של הבדווים לעניין. “אנו עוסקים המון בחינוך”, אומרת בית-אור. “אנחנו עושים השתלמויות למורים ואנשי דת, הכנו תוכנית לימודים לכיתות ט' בגנטיקה ומחלות תורשתיות, אנחנו מפעילים שירותי ייעוץ גנטי בקהילה ועוברים מבית ספר לבית ספר ומקרינים סרט הסברה שהכנו בשם 'עיישה'. אחרי ההקרנה אנו מעלים עם המורים נושאים לדיון בכיתה ומסבירים על הביולוגיה שבעניין”.

צוותים של יועצים גנטיים יוצאים אל שכונות הפחונים והמאהלים ביישובים שהמדינה אינה מכירה בקיומם, מעבירים סדנאות ומסבירים מה היתרונות בעשיית בדיקות גנטיות. רופא המשפחה הד”ר חליל אלבדור, מנהל מרפאת קופת חולים כללית בלקיה ומרצה לרפואה באוניברסיטת בן גוריון, הוא חלק מצוות הפרויקט ואחראי על תיאום המפגשים עם אנשים ביישובים. “אני נותן ייעוץ גנטי בשטח כשאני מבקר אותם, מסביר על מחלות תורשתיות ונשאות של גנים ולוקח דגימות דם. כשמסבירים על מחלות מסוימות, הם מקבלים את זה בצורה מצוינת ומוכנים להמשך מעקב וייעוץ, כולל בדיקות לנשים הרות. זה מעלה את המודעות שלהן”.

הסרט “עיישה” מעודד בדוויות לעשות בדיקות גנטיות ומציג באור שלילי את מנהג נישואי הקרובים. נראה כי לעלילת הסרט מסר ברור: עיישה היא בחורה צעירה המתעתדת להתחתן עם אחד מבני דודה. אחותה התחתנה, כמקובל במשפחה, עם בן דוד ולא עשתה בדיקות גנטיות. נולד לה תינוק חולה. עיישה מחליטה להיבדק, ומתברר שהיא ובני דודה נשאים של אותה מוטציה. היא יוצאת נגד המוסכמות ומסרבת להתחתן אתו. לבסוף היא נישאת לגבר ממשפחה אחרת ונולדים לה ארבעה ילדים בריאים. בן דודה מתחתן עם בת דוד אחרת ונולד לו “ילד פגום”.

נישואים בקרב בני משפחה קרובים אמנם מגבירים את הסיכוי להולדת ילד חולה, אך גם כך הסיכון נמוך. שכיחות המחלות התורשתיות הנפוצות ביותר בקרב ערביי הנגב נעה בין 1 ל-1,000 בני אדם לבין 59 ל-1,000 במחלה אחת (הגורמת בעיות בכליות). התומכים במנהג נישואי הקרובים מוצגים בסרט כזקנים ואנשי מסורת, שעדיין לא התחברו אל הקידמה.

למחלת בן אחותה של עיישה אין שם; גם לא ידועים הסימפטומים שלה. בסרט מצבו של התינוק מוצג כסטטי, הוא לא מתפתח, אין לו אישיות, הוא ילד חסר תכונות, והצופה אינו יודע עליו דבר חוץ מהעובדה שהוא חולה ב”מחלה מאוד קשה”, שבסופו של דבר הוא מת בגינה. המשוואה, כפי שמציגה הדוקטור בסרט, היא חד משמעית וברורה: “אם ייוולד לכם ילד פגוע, תתרוצצו בין רופאים, תתייגעו ותוציאו כספים לשווא, כי למחלות האלה אין מרפא”.

ואולם, בפועל פעמים רבות טיפוח וטיפול רפואי הולם יכולים להקל על סבל החולים. כמו כן, יש בקרב החולים מגוון בסוג הסימפטומים, בעוצמתם ובגיל הופעתם; וחלקם – כמו אנשים הלוקים בתסמונת דאון, חירשות תורשתית וכמה מסוגי הפיגור השכלי – יכולים לפתח חיים עשירים.

לדברי הפרופ' כרמי, הכוונה היתה שהשחקנים בסרט יהיו תושבים בני המקום. “אך בשלב כלשהו עבר רחש בקהילה והוחלט שלא להשתתף בעשיית הסרט. בסוף לקחנו שחקנים ובדווים מירדן”. עם זאת, כמה נשים בדוויות שמעבירות סדנאות בענייני בריאות אומרות שהן משתמשות בסרט בסדנאותיהן. לדבריהן, נורמות כמו נישואי קרובים ורתיעה מהפלה מושרשות כל כך בחברה, שהסרט עוזר, על דרך הקיצוניות, לפתוח לפניהן אפשרויות נוספות.

“אני לא יכול להגיד להם לא להתחתן עם בני משפחה, כי זה לא יקרה”, אומר הד”ר חליל אלבדור. “הדבר החשוב יותר הוא שבני זוג צעירים התחילו לבדוק אם שניהם נשאים לפני הנישואים”. אמל א-סנה אל חג'וג', מנהלת אג'יק, המרכז היהודי-ערבי לשיוויון, העצמה ושיתוף, מסכימה עמו. לדבריה, “המסר צריך להיות כמו שאמרה רבקה כרמי בסדנה שהעברנו ביחד, 'אל תתחתני עם בן הדוד הזה, אלא עם בן דוד אחר'”.

לפני כשנתיים החל הצוות בפרויקט כזה בקרב משפחה מורחבת ששיעור החירשות התורשתית בה גדול יחסית. חברי הצוות באו לכפר, שהוא יישוב לא-מוכר, והסבירו לתושביו ששכיחות החירשות עולה כתוצאה מכך ששני אנשים נשאים מביאים יחד ילדים לעולם. הם הציעו להם למסור בדיקות דם והבטיחו שבמכון הגנטי יפיקו דנ”א ויבדקו אם שני בני הזוג נשאים. אם יימצא שלא שניהם נשאים ייאמר להם שהם “מתאימים גנטית ואין סיכוי שייוולדו להם ילדים חירשים”, ואם יתברר ששניהם נשאים ייאמר להם שאינם מתאימים גנטית. “נשאות הרבה פעמים נושאת סטיגמה, שנופלת בדרך כלל על האשה”, אומרת ויצמן, “המודל הזה הוא פחות חושפני”. הם החלו בפרויקט דומה גם למחלת התלסמיה. לדברי ויצמן ובית-אור, נאספו כ-230 דגימות, אך רק מעטים באו לקבל את התוצאות.

אנשי הצוות מרבים להשוות את פרויקט החירשות ל”דור ישרים”, תוכנית שהגתה העדה החרדית בישראל ובארצות הברית ובה נבדקים צעירים לפני חיתון. השדכן מוסר למשפחות רק אם הזוג “מתאים” או “לא מתאים”. התוכנית כמעט הביאה להכחדתן המוחלטת של סיסטיק פיברוזיס וטיי-זקס מהקהילה.

אורלי אלמי, רכזת פרויקט בריאות של ארגון רופאים לזכויות אדם בכפרים הבלתי מוכרים בנגב, אומרת שאכן יש קווי דמיון בין התוכנית שמפעיל הצוות הגנטי בקרב הבדווים לבין “דור ישרים”, אך בהבדל מהותי אחד: ב”דור ישרים” באו נציגי הקהילה אל המדענים והרופאים, קיבלו מהם מידע, החליטו באילו מחלות ברצונם להתמקד, כיצד תפעל המערכת ועם אילו רופאים הם יעבדו. לעומת זאת, מדיניות הפרד-ומשול שהנהיגה המדינה בקרב ערביי הנגב חיבלה באפשרות להתפתחות מנהיגות ומוסדות מייצגים, והאוכלוסייה בכללותה לא נשאלה בדבר סדרי העדיפויות הבריאותיים שלה.

לדברי שפרה קיש, אנתרופולוגית שחקרה את החירשות בחברה הבדווית בעבודת המוסמך שלה וכותבת כעת בהולנד דוקטורט על החברה הבדווית, אין זה ברור מאליו שיש לפעול למניעת היוולדותם של ילדים חירשים. “יש קבוצות בעולם ואנשים חירשים, שבאופן אקטיווי מאוד משמיעים את קולם נגד ההנחה הזאת. המעניין בקרב המשפחות בנגב בעלות שיעור גבוה של חירשות הוא שאין בהן קהילות חירשים נפרדות; הרבה אנשים שומעים מכירים את שפת הסימנים. יש הכרה שהחירשות – יותר משהיא נכות, היא בעיקר הידרשות לשפה אחרת”.

“אבל”, היא מוסיפה, “יחסית להזנחה הכוללת של הבדווים, הבעיה העיקרית היא לא מה הגנטיקאי עושה או לא עושה. ברוב העולם, התוצאות הישירות בתחום בריאות האוכלוסייה יהיו מהירות הרבה יותר אם ישקיעו בשיפור התנאים הסביבתיים והחברתיים, מאשר אם יקצו תקציבים ציבוריים לזיהוי גנים ומוטציות.

“בשבע השנים האחרונות לא חל שיפור ברמת ההשכלה התיכונית, למשל. מה היה קורה אם רק בתחום הזה היינו עדים לשינוי משמעותי? אדם חירש היודע קרוא וכתוב היה יכול אז גם לעשות דוקטורט בכימיה, ואז גם כל המוטיווציה למניעת לידתו היתה פוחתת”, אומרת קיש.

“אם רק חלק קטן מהמשאבים היה מושקע בחינוך תיכוני, אילו ידעו יותר נשים צעירות קרוא וכתוב ערבית, הן היו יכולות לקרוא מה שכתוב על קופסה של תרופות. לנשים בעלות השכלה יש יותר השפעה על החיים שלהן, ואז לא צריך לשלוח אליהן שליחים שיסבירו מה טוב להן ומה לא. לאנשים יהיה החופש לקבל החלטות ביחס לחיים שלהם, לבריאות שלהם ושל ילדיהם; הם יוכלו לקבוע בעצמם את סדרי העדיפויות התרבותיים והאישיים שלהם”.

כמו ברמת אביב ג'

בעשור האחרון הגיע שיעור תמותת התינוקות הבדווים ל-15.3 לכל 1,000 לידות חי. זאת בהשוואה ל-3.3 בקרב תינוקות יהודים. ב-'94 החלה פועלת תוכנית משותפת של המכון הגנטי, אוניברסיטת בן גוריון ומשרד הבריאות, להפחתת ילודה של תינוקות בדווים הלוקים במחלות תורשתיות. בשנת 2002 היו מומים מולדים הגורם ל-%36 מכלל מקרי תמותת התינוקות. לדברי הד”ר דניאלה לנדאו, מומחית לרפואת ילודים בסורוקה, מתוך כלל התינוקות שנולדים עם מומים מולדים “אפשר לייחס כשליש למחלות תורשתיות. עם זאת, גם במקרים אחרים אנחנו יודעים שמעורבים גורמים תורשתיים, אך הם עדיין לא הוגדרו”.

לאחרונה הקצה משרד הבריאות כמיליון שקלים לבדיקות גנטיות בבדווים למחלות תורשתיות ששכיחותן היא לפחות 1 ל-1,000 איש. אך לדברי אלמי, “ההתמקדות במחלות תורשתיות פוטרת את המדינה מדיון משמעותי בבעיות האחרות, שהן בעיות סביבתיות, הקשורות בפינוי אשפה, בהעדר חשמל, בהעדר מים, בהעדר כל התשתיות, באי פיתוח של שירותים. זה גם מטיל את האחריות על החברה ה'פרימיטיווית': האשמה בנושא הזה לא בנו, אלא בתרבות שלהם”.

לדברי אסמעיל אבו-סעד, פרופסור לחינוך בבן גוריון ויו”ר ועדת ההיגוי של המרכז לחקר החברה הבדווית באוניברסיטה, “עם כל הכבוד לקולגות שלי בפקולטה לרפואה, הם באים להצדיק את תוכנית שרון: הוא שולל את החיים של הבדווים, הם עסוקים בהאשמת הקורבן. קל מאוד להגיד זה המנהגים שלכם, והגנים שלכם וזה תורשתי. הם באים ואומרים שהבדווים אשמים בתמותה ולא התנאים”.

“הטענות האלה מוכרות”, אומרת ויצמן. “כל אחד עושה מה שהוא יכול בתחום שלו. המחקר בנושא הגנטי נובע מקיומם של תקציבים לעסוק בתחום הזה. אבל אנחנו מעוניינים שרופאים, ובהם בדווים, יכתבו הצעות מחקר בכל אחד מתחומי הבריאות. בנוסף לכך, יש ילדים ששורדים בגיל שנה, אבל מתים לפני הגיעם לגיל חמש, ולזה נוספות עלויות הטיפול והסבל. דווקא אלה ששורדים הם נטל גדול על המשפחות, החברה ושירותי הבריאות. בסך הכל, זה אחד התחומים המעטים שאפשר למנוע”.

אלא שגם תחומים אחרים היה אפשר למנוע אילו החליטה המדינה להשקיע את התקציבים הנחוצים בהקמת תשתיות. “בהחלט”, מסכימה ויצמן, “אבל זה לא במסגרת התקציבים המצומצמים של הפרויקט, אלא בטיפול מערכתי”.
במעבדת המחקר החדשה של בירק כל דגימות הדנ”א חוץ ממקרים חריגים נלקחו מבדווים. “זו אוכלוסייה אופטימלית, כי היא זקוקה יותר לאבחון וגם משום שבגלל ריבוי הצאצאים ונישואי הקרובים קל יותר מאשר באוכלוסיות אחרות להגיע אל המחלות”, הוא אומר בחולפו על פני עמדות המחקר במעבדתו, המשתרעת על פני כחצי קומה. “השמנה, למשל. המחקר של רבקה כרמי ושותפיה על תסמונת ברדט-בידל בבדווים הוביל לזיהוי גן המעורב בהשמנה, שאלה שמעניינת מאוד אנשים. אם היינו באים לחפש את זה באוכלוסייה הכללית זה היה כמעט בלתי אפשרי, כי יש שם המון משתנים”.

המעבדה הוקמה, לדבריו, בכספי תרומות. “ברדט-בידל היא מחלה של פיגור שכלי והשמנה קשה מאוד, לחלקם יש אצבע נוספת, יש עיוורון לילה שמתפתח עם הזמן ואשכים קטנים מהרגיל”, אומר בירק. “המעניין הוא שהמחלה מופיעה בשלושה שבטים שונים ובכל שבט היא נובעת מפגיעה בגן אחר, אף על פי שהביטוי הקליני שלה דומה”.

“אלה מחלות נדירות באוכלוסייה הכללית”, הוא מוסיף, “אבל בגלל נישואי הקרובים הן באות לביטוי מוגבר בבדווים. על יהודים אשכנזים נעשה מחקר רב, ולכן עומדות לרשותם אפשרויות רבות לבדיקות גנטיות ברחבי הארץ. המחקר שנעשה בעשור האחרון באוכלוסייה הבדווית בנגב מביא לכך שיעמדו לרשותם אפשרויות דומות לאלה של תושבי רמת אביב ג'”.

רחוק מפתח המדבר

“בזכות הפעילות בסורוקה אפשר להתחיל להרגיש בשינוי. יש כל מיני דעות מוטעות בקשר למחלות שלאט-לאט מתחילות להיעלם”, אומרת א-סנה. “העבודה שלהם היא צעד בכיוון הנכון”. ועם זאת, היא מציינת כי במכון יש רק יועצת אחת דוברת ערבית, וטופסי ההסכמה לעשיית בדיקות כתובים גם הם בעברית. “האשה חותמת ובעצם לא תמיד יודעת על מה היא חותמת. כשמבקשים מהבעל לתרגם, הוא מסנן מה שהוא רוצה, וגם התשובות שנקבל ממנה יהיו של הגבר ולא של האשה”. טופסי ההסכמה להשתתפות במחקרים מתורגמים בשנים האחרונות לערבית, ולדברי בירק, “כמעט כל המשתתפים בניסוי” מקבלים היום טופס בערבית וכעת עובדים על תרגום הטפסים לבדיקות הקליניות.

בירק אומר שהוא מודע לחשיבות השפה והפיכת הבדיקות לזמינות. “בסורוקה יש מפעם לפעם קורסים לערבית בעבור הסגל. אנחנו נמצאים בשלבי הקמת מרפאה לייעוץ גנטי בקהילה בלקיה בשיתוף עם רפואת המחוז של קופת חולים כללית, שתופעל על ידי הד”ר אלבדור. הרעיון הוא שהייעוץ הגנטי יתקיים בתוך הקהילה עצמה. מלבד זאת, אנחנו בקשר מתמיד עם אחיות טיפת חלב ועושים להן השתלמויות מפעם לפעם”.

הסוציולוגית ערביה מנסור, העובדת בנגב בהנחיית קבוצות להעצמת נשים בדוויות ופיתוח בריאות, מתייחסת לשאלת הבחירה החופשית שיש בייעוץ הגנטי הניתן לבדוויות. “מכיוון שהמדינה לא מאפשרת לגדל ילד בדווי בעל צרכים מיוחדים בתנאים נאותים, אין הרבה חופש בחירה. אין פה מוסדות תומכים אלא אם זה לעשות את ההפלה. אולי התוצר של המחקר חוזר לחברה באופן שיקדם אותה, אבל זה פיצ'יפקס. ההשקעה לא צריכה להיות כאן, אלא בתשתיות הקיומיות, הפיסיות. הרבה חוקים מתקדמים חוקקה המדינה, אך הם לא מתקרבים לפתח של המדבר, שבזכות הליברליות המעושה מנסים לשמר אותו כשדה מחקר פורה לאוניברסיטה, משתמשים בו כשדה מחקר סוציולוגי, אנתרופולוגי, בריאותי וגנטי. זו החצר האחורית של מדינת ישראל”.

ידען הגנום האנושי

https://www.hayadan.org.il/BuildaGate4/general2/data_card.php?Cat=~~~579131286~~~48&SiteName=hayadan